Za nami XII Weekend ze SMAkiem – coroczne spotkanie osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, podczas którego można było posłuchać ekspertów, skorzystać z bezpłatnych porad, a także pomocy fizjoterapeutów. Frekwencja jak zwykle była wysoka. W spotkaniu, które odbywało się 7-8 czerwca 2024, uczestniczyło ponad 400 osób, w tym ponad 100 chorych na SMA, 80 specjalistów, 40 prelegentów. W trakcie wydarzenia odbyło się także seminarium naukowe, pod kierownictwem prof. Anny Kostery-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, w którym udział wzięli czołowi eksperci różnych specjalizacji zajmujący się tą rzadką chorobą. Wydarzenie objęła honorowym patronatem Małżonka Prezydenta RP Agata Kornhauser-Duda.

Minister zdrowia Izabela Leszczyna podkreśla, że inwestycja w opiekę nad zdrowiem psychicznym stanowi dla niej priorytet. Dlatego Ministerstwo Zdrowia zainwestuje rekordowo wysokie środki finansowe w poprawę ochrony zdrowia psychicznego. Jest to aż 4,2 mln zł. Pieniądze pochodzą z dwóch źródeł: ze środków unijnych (1,2 mld) oraz ze środków budżetowych z Funduszu Medycznego (3 mld). Głównym celem planowanych inwestycji ma być zwiększenie dostępności świadczeń w zakresie ochrony zdrowia psychicznego oraz poprawa komfortu zarówno pacjentów jak i pracowników.

– Bronię się przed myślami, co by się wydarzyło, gdyby nie było leczenia. Widziałam jak szybko u Hani choroba postępowała. Z dnia na dzień SMA odbierała jej sprawność. Każdego dnia nie byliśmy pewni, czy Hania obudzi się ze snu. Mogła umrzeć w każdym momencie. Jak dowiedzieliśmy się o tej chorobie i poznawaliśmy innych rodziców z dziećmi z SMA, to tak właśnie się działo. Nie było tygodnia, żeby ktoś z SMA nie umarł.

Podstawowe cechy wyglądu, takie jak kolor oczu, włosów czy kształt twarzy, są wynikiem kombinacji genów naszych rodziców. Wzrost również jest silnie zdeterminowany przez czynniki genetyczne, choć nie można pominąć roli czynników zewnętrznych, takich jak odżywianie i styl życia.

Dzisiejsze cele leczenia stwardnienia rozsianego (SM) mocno wykraczają poza te, które obowiązywały jeszcze 20 czy nawet 10 lat temu, i które obejmowały: redukcję liczby i ciężkości rzutów, zahamowanie postępu niepełnosprawności, redukcję liczby nowych i aktywnych ognisk demielinizacyjnych, opóźnienie przejścia postaci rzutowo-remisyjnej w postać wtórnie postępującą, wydłużenie okresu aktywności zawodowej pacjentów i poprawę jakości życia.

W stwardnieniu rozsianym nastąpiła w ostatnich latach rewolucja jeśli chodzi o jakość i dostępność leków modyfikujących przebieg choroby. Niestety, funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia powoduje że szansa jaką dał rozwój medycyny, nie jest w pełni wykorzystywana. Potrzebne są zmiany systemowe, na które zwracają uwagę eksperci zajmujący się stwardnieniem rozsianym. 30 maja przypada Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego.

O czym dziś – w przededniu Dnia Matki i Dnia Dziecka - myślą mamy najmłodszych dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry? O cudownym wyzdrowieniu dziecka, o przyszłości dla malucha bez stygmatyzacji z powodu inaczej wyglądającej skóry. Marzą o normalnym macierzyństwie i przespanych nocach bez potrzeby wybudzania się na kilkugodzinne drapanie skóry swojego dziecka.

Lekarze ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie z sukcesem przeprowadzili operację replantacji ręki, czyli zabiegu ponownego zespolenia amputowanej części ciała. Pacjent stracił kończynę w wyniku wypadku przy pracy z piłą mechaniczną. Była to pierwsza tego typu operacja w krakowskiej placówce.

Projekt „Performing Justice” skierowany jest do młodzieży i młodych dorosłych z niepełnosprawnościami. Ma on na celu wsparcie ich w procesie tworzenia spektaklu teatralnego pokazującego, czym jest dla uczestników jest sprawiedliwość, również szeroko pojęta sprawiedliwość społeczna. Ma umożliwić im ukształtowanie tego jak chcą być widziani i postrzegani przez innych.

Wzrasta liczba dzieci i młodzieży objętych pomocą specjalistyczną ze względu na zaburzenia psychiczne - poinformował w poniedziałek Narodowy Fundusz Zdrowia. Przypomniał, że działa interaktywna mapa ośrodków, dzięki której można znaleźć pomoc specjalistów z każdego poziomu referencyjnego.

Terapia środowiskowa jest szybkim i skutecznym sposobem na to, by pomóc rosnącej grupie dzieci bez diagnozy psychiatrycznej, ale z poczuciem beznadziei, braku rozwiązań, negatywnym nastrojem, które często prowadzą do myśli samobójczych – zgadzają się specjaliści z Centrum CBT uczestniczący 9 maja w konferencji w Centrum Prasowym PAP o rozwoju i usprawnieniu takiej pomocy w sektorze publicznym oraz o jej tworzeniu w sektorze prywatnym.

Historycznie, rdzeniowy zanik mięśni uważano za chorobę dziecięcą. Obecnie szacuje się, że dorośli stanowią około 50% populacji osób żyjących z tą chorobą. A wraz z rosnącą dostępnością innowacyjnych metod leczenia, które poprawiają jakość życia i wskaźniki przeżycia, odsetek ten będzie rósł. - Dlatego tak ważne jest, aby nie zapominać o potrzebach dorosłych pacjentów z SMA: dostępie do leczenia, którego wybór powinien być wspólną decyzją pacjenta i lekarza, dostępie do systematycznej i specjalistycznej rehabilitacji, do opieki kompleksowej czy do osobistych asystentów osób niepełnosprawnych – podkreśla Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.