Brak węchu - tak wygląda życie wielu pacjentów z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa (PZZPzPN), z którym zmaga się blisko 4 proc. Polaków. Anosmia to jedna z konsekwencji PZZPzPN, która w znaczący sposób upośledza jakość życia 1 proc. pacjentów dotkniętych tą chorobą, jest przyczyną izolacji społecznej, wpływa na łaknienie, ale też stanowi poważne zagrożenie w sytuacjach, kiedy zapach ostrzega przed niebezpieczeństwem.

23 lutego obchodzony jest Ogólnopolski Dzień Walki z Depresją. Z tej okazji Rzeczniczka Praw Dziecka Monika Horna-Cieślak wraz z Fundacją GrowSPACE i innymi organizacjami otworzy w Warszawie wystawę „Dobrze, że jesteś”. Wystawa będzie mieścić się przy wyjściu z Metra Centrum, na warszawskiej „patelni”. Celem akcji jest promowanie profilaktyki zdrowia psychicznego, wskazywanie na dostępne miejsca zapewniające wsparcie oraz szerzenie wiedzy na temat depresji jako choroby.

Luty to miesiąc świadomości chorób rzadkich. Obecnie poznanych i opisanych jest 8-10 tys. chorób rzadkich, a jedną z nich jest porfiria. W Polsce choruje na nią ok. 700 osób. To trudna do zdiagnozowania, najczęściej uwarunkowana genetycznie choroba, charakteryzująca się występowaniem dramatycznie przebiegających napadów – m.in. z bardzo silnym bólem brzucha, uczuciem palenia w kościach i stawach, a nawet „rozrywania ciała od wewnątrz”. Często towarzyszy temu duży wzrost ciśnienia krwi, a także objawy neurologiczne, jak osłabienie siły mięśniowej, a nawet drgawki. O tym czym jest porfiria, jak się z nią żyje i jakie są najpilniejsze potrzeby osób chorych mówi Katarzyna Romaniuk, założycielka Stowarzyszenia Osób Chorych Na Porfirię "Nowa Jakość".

Rozmawiamy o pragnieniach, pasjach, miłości, ale też sinusoidzie, która czasem w życiu płata figle. Jak poczuć psychiczną gotowość do tego, by odnaleźć się w życiu po trudnych doświadczeniach? Co zrobić z tym, co otrzymuje się od życia? Jaką rolę w tym odgrywa otwartość na świat?

ASMD (niedobór kwaśnej sfingomielinazy) – ultrarzadka, wielonarządowa i postępująca choroba uwarunkowana genetycznie, należąca do grupy lizosomalnych chorób spichrzeniowych. Nieleczona może stanowić zagrożenie życia i zdrowia, zarówno dzieci, jak i dorosłych.

Rozmowa z Katarzyną Borycką, fizjoterapeutką uroginekologiczną, pomagającą osobom, które z powodu chorób nowotworowych, wieku, problemów ginekologicznych utraciły satysfakcję z życia seksualnego.

Bielski szpital pediatryczny zmodernizuje oddział psychiatrii dziecięcej. Starosta bielski Andrzej Płonka powiedział w poniedziałek PAP, że samorząd pozyskał na ten cel 1,3 mln zł z resortu zdrowia. Remont, który obejmie większą część pawilonu, wykonany zostanie w tym roku.

Każdego roku 27 tys. osób w Polsce ma rozpoznawaną padaczkę. Wśród nich najliczniejszą grupę stanowią dzieci – szacuje się, że u 75% pacjentów z padaczką pierwsze obawy tej choroby pojawiają się przed 19. rokiem życia. W populacji pediatrycznej padaczka jest najczęstszą chorobą neurologiczną. Choć w większości przypadków nie udaje się określić jej przyczyny, to u części dzieci może być ona związana z uszkodzeniami okołoporodowymi lub z uwarunkowaniami genetycznymi. Jednak wśród nowo diagnozowanych chorych coraz większą grupę stanowią osoby starsze – po 65. roku życia. U tych pacjentów przyczyną padaczki jest nagromadzenie nabytych uszkodzeń w mózgu, związanych z urazami, udarami, nowotworami, a także ze zmianami naczyniowymi, czy neurodegeneracyjnymi, neuroinfekcjami oraz uszkodzeniami toksycznymi.

Osoby chore na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP) każdego dnia muszą zmagać się z wieloma problemami, które często istotnie pogarszają jakość życia. Zazwyczaj potrzebują też wsparcia bliskich – nie tylko w wykonywaniu codziennych czynności (takich jak poranna toaleta czy ubieranie się), ale również w motywowaniu się do działania, dbania o swoje zdrowie czy stosowania się do zaleceń lekarza. Rola opiekuna w tym zakresie okazuje się wręcz nieoceniona – to właśnie dzięki niemu pacjentowi łatwiej jest obserwować wszelkie zmiany i zauważać niepokojące objawy, takie jak zaostrzenia POChP, które są szczególnie niebezpieczne dla zdrowia i życia.12 lutego obchodzimy w Polsce Ogólnopolski Dzień Opiekuna. Ma to na celu podkreślenie ogromnej roli takiej osoby w życiu chorego oraz w procesie jego powrotu do zdrowia. W ten sposób zwraca się również uwagę na problemy i potrzeby samych opiekunów.

Zdaniem prof. dr. hab. med. Konrada Rejdaka, prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, rok 2023 był ważnym i dobrym rokiem dla polskiej neurologii ze względu na korzystne zmiany w programach lekowych dotyczących chorób układu nerwowego, wpisanie neurologii na listę specjalizacji priorytetowych, integrację środowiska oraz nawiązanie ścisłej współpracy z Europejską Akademią Neurologii i innymi europejskimi towarzystwami neurologicznymi.

Prezydent Rybnika w czwartek zdecydował się uruchomić program wsparcia zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży. Dodatkowo, miasto chce przeznaczyć 400 tys. zł na półroczną terapię dla 100 młodych mieszkańców Rybnika.

11 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorego. To doskonała okazja, aby zwrócić uwagę zarówno na osoby chore, jak i przełomowe decyzje Ministerstwa Zdrowia, które znacząco odmieniły życie wielu pacjentów. Jedną z tych decyzji jest refundacja nusinersenu. Przez ostatnie 5 lat, od kiedy lek jest dostępny dla pacjentów w Polsce, znaleźliśmy się w czołówce światowych liderów w leczeniu SMA. Dziś możemy śmiało powiedzieć, że działanie leku przerosło najśmielsze oczekiwania środowiska pacjentów jak i klinicystów. Oprócz zatrzymania postępu choroby, obserwujemy poprawę wiele funkcji ruchowych. Efekty są widoczne zarówno u najmłodszych, jak i u starszych pacjentów – niezależnie od stopnia zaawansowania choroby. Ponadto refundacja leku otworzyła drogę do następnych przełomów – wprowadzenia w marcu 2022 r. powszechnych badań przesiewowych w kierunku SMA, dzięki którym do tej pory zdiagnozowano 95. noworodków oraz do udostępnienia kolejnych terapii.