Ostatni dzień lutego to nie tylko moment żegnania się z zimą, marzenia o zbliżającej się wiośnie i poprawie pogody. Co roku obchodzony jest wtedy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Ten dzień jest okazją, by zwrócić uwagę na miliony chorych oraz ich rodzin, którzy na co dzień doświadczają trudności związanych z diagnozą, leczeniem oraz funkcjonowaniem z bardzo rzadkimi schorzeniami.
Choroby rzadkie
Według definicji używanej w większości państw wchodzących w skład Unii Europejskiej, schorzenie uznawane jest za chorobę rzadką, jeśli dotyka nie więcej niż 5 na 10 000 tys. osób1. Może się wydawać, że to bardzo niewielka grupa osób, ale takie podejście jest złudne. Według danych zebranych przez GUS w Polsce na choroby rzadkie choruje od 2,3-3 mln osób, czyli prawie dwa razy więcej niż mieszkańców Warszawy.
Leczenie osób cierpiących na choroby rzadkie nie jest łatwe. Wymaga interdyscyplinarnej współpracy specjalistów z wielu dziedzin medycyny, wykorzystania nowoczesnych, często mało rozpowszechnionych terapii, specjalistycznych badań. Dlatego tak ważna jest rozwijanie systemowych działań na rzecz poprawy sytuacji pacjentów doświadczających chorób rzadkich.
W Polsce trwa teraz realizacja przyjętego w sierpniu 2024 roku Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Konkretne informacje na temat chorób, leczenia pacjentów oraz fundacji zajmujących się konkretnymi schorzeniami znajdują się na platformie informacyjnej Choroby Rzadkie.
Integracja o Chorobach Rzadkich
W Światowym Dniu Chorób Rzadkich chcemy przypomnieć numer Integracji (1/2024) w całości poświęcony chorobom rzadkim. W numerze tym oddaliśmy głos osobom chorującym na rzadkie schodzenia, ich opiekunom oraz ekspertom. Zależało nam na tym, by opowiedzieć o chorobach często pomijanych, mało znanych w medycznym dyskursie. Przedstawiliśmy również codzienne historie chorych, ich doświadczenia związane z leczeniem oraz samą chorobą, ich marzenia, plany, trudności.
O osobach chorujących na rzadkie schorzenia musimy pamiętać przez cały rok, a nie tylko ostatniego dnia lutego. Jednak wykorzystajmy ten dzień na edukowanie oraz szerzenie wiadomości na temat chorób rzadkich.
1. https://www.gov.pl/web/zdrowie/swiatowy-dzien-chorob-rzadkich--razem-dla-pacjentow
