Rok 2024 to był przełomowym rokiem dla osób chorujących na miastenię. „W ciągu ośmiu miesięcy otrzymaliśmy dostęp do dwóch nowoczesnych, innowacyjnych leków. Pierwszy z nich pojawiał się na liście leków refundowanych już w kwietniu 2024, ale niestety dostęp do niego był tylko w teorii, na papierze, ze względu na problemy szpitali z rozliczeniem zakupu tego leku. Dlatego interweniowaliśmy w tej sprawie do decydentów i mamy zapewnienie, że od stycznia tego roku sytuacja ulegnie zmianie i pacjenci będą mogli faktycznie, realnie korzystać z tego leczenia. To niezwykle ważne, bo nowe leki są przeznaczone dla osób najciężej chorych i w związku z tym bardzo potrzebujących skutecznego leczenia” – mówi Sylwia Łukomska, współzałożycielka stowarzyszenia „Miastenia Gravis – Face to Face”.
Mam 22/23 lata i w wieku 17 lat zdiagnozowano u mnie autyzm. Oprócz diagnozy, nie posiadam orzeczenia na którym mi bardzo zależy. Przez jakiś czas mieszkałem za granicą gdzie dostawałem wsparcie jako osoba niepełnosprawna ale w Polsce nie mam żadnej pomocy ani wsparcia i czuję się bardzo bezsilnie jeśli chodzi o papierologię. Czy jest jakiekolwiek miejsce gdzie mógłbym dostać wsparcie w sprawie składania papierów i przygotowywania się na dostanie orzeczenia? Dziękuje
- Naszym założeniem jest aktywizacja społeczna osób Głuchych i słabosłyszących w Lublinie. O ile w naszym mieście coraz liczniej organizowane są wydarzenia dla wskazanych grup odbiorców, z tłumaczeniem na PJM, tak podstawowe aspekty życia codziennego, takie jak praca, załatwianie spraw w urzędach, czy zdrowie fizyczne i psychiczne pozostają niedostępne. Wiele razy w różnych instytucjach spotkałyśmy się z brakiem dostępności dla osób z niepełnosprawnością słuchu. Niewiedza pracowników instytucji publicznych, brak otwartości i dostępność „na papierze”, idziemy z jasnym przekazem: oczekujemy zmian – mówią twórcy projektu Głuche Miasto.
Terapia środowiskowa jest szybkim i skutecznym sposobem na to, by pomóc rosnącej grupie dzieci bez diagnozy psychiatrycznej, ale z poczuciem beznadziei, braku rozwiązań, negatywnym nastrojem, które często prowadzą do myśli samobójczych – zgadzają się specjaliści z Centrum CBT uczestniczący 9 maja w konferencji w Centrum Prasowym PAP o rozwoju i usprawnieniu takiej pomocy w sektorze publicznym oraz o jej tworzeniu w sektorze prywatnym.
Do ZUS-u wpłynęło ponad 8,4 tys. wniosków o świadczenie wspierające do tej pory rozpatrzono ok. 5,6 tys. wniosków 1,5 tys. osób otrzymało już świadczenie na łączną kwotę 18,5 mln zł - poinformował PAP rzecznik Zakładu Ubezpieczeń Społecznych Paweł Żebrowski.
Organizatorzy informują, że są ostatnie wolne miejsca na bezpłatne artystyczne warsztaty inspirowane twórczością Witolda Gombrowicza, patrona literackiego AD 2024. Warsztaty są międzypokoleniowe – można uczestniczyć solo, można z rodziną, przyjaciółmi, sąsiadami itp. Proponują też zabawę monotypią (technika graficzna), rzeźbę z papieru, maski z użyciem cyjanotypii (techniki fotograficznej) oraz akwarelę. Małe, 10-osobowe zespoły, poprowadzą doświadczeni, znakomici gdańscy artyści: Weronika Wróbel, Dorota Milewicz, Piotr Bąkowski oraz ukraińskie artystki Tetiana i Polina Kolesnykove.
- Mamy zatrzęsienie wniosków o świadczenie wspierające. Do Wojewódzkich Zespołów Orzekających o Niepełnosprawności wpłynęło ich ponad 150 tysięcy - poinformował PAP Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń. Pełnomocnik przekazał też, że ponad 3 tys. osób przeszło przez proces określania potrzeby wsparcia.
Kawa, papieros i rozmowa nie tylko o filmie Sukienka, ale też o otwartości na inność, różnorodności, asertywności i trudnościach. O pierwszych krokach w aktorstwie, odrzuconej roli i emocjach podczas spotkań z ludźmi.
Parlament Europejski organizuje 10. edycję programu działań pozytywnych (PAP). Ta dodatkowa ścieżka ułatwia zatrudnianie osób z niepełnosprawnością jako pracowników kontraktowych. Dzięki tej inicjatywie kandydujące osoby z niepełnosprawnością mają szansę pracować dla Parlamentu – jedynej instytucji UE wybieranej w wyborach bezpośrednich, a Parlament może przyciągnąć kompetentne osoby i czerpać z ich różnorodnych talentów.
Bielski szpital pediatryczny zmodernizuje oddział psychiatrii dziecięcej. Starosta bielski Andrzej Płonka powiedział w poniedziałek PAP, że samorząd pozyskał na ten cel 1,3 mln zł z resortu zdrowia. Remont, który obejmie większą część pawilonu, wykonany zostanie w tym roku.
Powikłania po pandemii, alergie, zanieczyszczenie powietrza i wciąż palenie papierosów – nasze płuca wystawiane są na coraz większą próbę. Problem staje się bardzo poważny, a pacjentów przybywa. POChP, astma, zakażenia układu oddechowego, a nawet nowotwory to kwestie, którymi zająć się należy już teraz. Czy polska jest gotowa na długofalową walkę o zdrowie naszych płuc?